Sara

MPS III Sanfilippo Typ

Sara föddes som frisk men ganska tidigt fick hon diagnosen MBD (numera skulle det kallas DAMP). När hon var 6 år fick vi vid undersökning på Folke Bernadotte-hemmet i Uppsala de första indikationerna på att något var allvarligt fel, men inte förrän hon var 9 år fick vi den definitiva diagnosen - MPSIIIC, vilket betyder Sanfilippo typ C. Sara gick i vanlig grundskola i åk 1, särskola åk 2 men vid det laget började hon försämras såpass att hon fick börja i träningsskola i åk 3.
Nu är Sara 28 år, kan inte meddela sig längre, har sondmatning och sitter sedan länge i sin stol utan förmåga att gå eller stå, men hon verkar för det mesta må riktigt bra. Hon bor hemma varannan vecka, på ett elevhem den andra veckan. Sömnstörningarna som nämns i texterna om Sanfilippo är vi väl medvetna om, vi har numera hjälp på nätterna när hon är hemma. Vår uppgift har blivit att göra hennes liv så bra som vi bara förmår och vi har väldigt god hjälp av personalen på elevhemmet där hon bor, vilket vi är väldigt tacksamma för.
 
För oss är Sara vackrast i hela världen!

Älskade barn

Text: Karin Green

 

Kära lilla älskade barn i världen, låt mig få hålla dig hårt.

Kära lilla älskade barn i världen, låt mig få stilla din gråt.

Du är en lysande stjärna på Skaparens himmel,

med kärlek inom dig så stor.

Så ge inte upp, du min älskade unge,

du är större än du tror.

 

Du kom från en plats av kärlek och ljus

och tog det goda för givet.

Nu står du förvirrad i världens brus

och undrar så övergivet.

Vad är det som händer, vad är det som sker,

varför är det ingen som ser

att livet är ljus, att livet är mer,

att kärlek är allt som är

 

Du knöt dina händer och stängde din dörr,

för att skydda dig från världen

och livet blev kallt som aldrig förr

på den långa, långa färden.

Du blev till en främling i din ensamhet

där du gömde dig länge och väl.

Men längtan fanns kvar i minnet som bar

på kärleken i din själ.