Anton

Född 1997. MPS II, Hunters sjukdom

Anton hade under sina första levnadsår ständigt återkommande luftvägsinfektioner och öron- inflammationer. Vi började i tvåårsåldern misstänka att allt inte stod rätt till då han visade tecken på hyperaktivitet och inte verkade ha något intresse av andra barn. Med erfarenhet av två äldre syskon samt arbete inom förskolan kände vi att det var flera saker som inte stämde med ”normal” utveckling. Han var också konstant dålig i magen och saknade uthållighet vid fysisk aktivitet.

Vår barnläkare tog oss på största allvar och remitterade oss, efter moget övervägande, slutligen till Habiliteringen dit vi fick komma i augusti 2001. Läkaren där valde att ta blodprover och i december samma år fick vi det första svaret; att han led av en ämnesomsättningssjukdom. För att kunna fastställa riktigt vad det handlade om fick han göra en hudbiopsi. Detta gjordes i januari 2002 och i maj samma år fick vi så det slutliga beskedet, att Anton lider av MPS II, Hunters sjukdom. En sjukdom som innebar att vi förmodligen skulle förlora Anton i förtid. Den sommaren levde vi i ett chocktillstånd. Vi skulle ta vara på varje sekund och allt skulle hinnas med innan det var för sent.

Som sexåring började han i vanlig förskoleklass där han hade heltäckande resurs. Efter två år i ”vanlig” skola hade han, pga. sjukdomen, tappat mycket av inlärda funktioner. Tydligast märktes det på tappade språkfunktioner. Han var också oerhört frustrerad över att alltid vara den som blev ”utlyft” ur gruppen för att skapa arbetsro, både för honom och för de övriga i klassen. Han kände säkert själv att han inte fixade situationen längre och trots att alla, både barn och vuxna på skolan, accepterade honom som han var så hamnade han ändå i ett utanförskap.  Vi valde att låta honom flytta över till särskolan. Detta gav honom en lugnare tillvaro vilket gjorde att han också blev lugnare och mer harmonisk.

Efter en tids processande (sjukhuset ville inte betala för behandlingen) fick han i september 2006 påbörja enzymbehandling med Elaprase. Han hade då under det senaste halvåret blivit alltmer påverkad av sin sjukdom. Han var oftare ledsen och gick och gnällde på eftermiddagarna och var väldigt trött och håglös .Han hade också börjat få svårigheter med att äta eftersom tungan hade vuxit och han hade svårt för att svälja

Redan efter två behandlingar började vi märka förändringar hos honom. Magen krympte ihop och hela hans välbefinnande ökade. Han fick, efter ett tag, också lättare för att tugga och svälja maten då hans tunga minskade i storlek. Gissa om vi var lyckliga när vi, som vilken Svensson-familj som helst, kunde börja bänka oss framför TV: n på fredagskvällarna med en skål godis. Bara det att få sitta tillsammans i lugn och ro var något väldigt stort och ovant för oss. Anton hade aldrig haft ro att sitta still tidigare och sista tiden orkade han inte vara uppe så länge. Då fick en av oss ägna kvällen åt att lägga honom och få honom att stanna kvar i sängen tills han somnade. Något som kunde ta större delen av kvällen i anspråk. Men nu kunde vi alltså sitta tillsammans, alla tre, och mysa. Det har också blivit mycket bättre med både insomning och sammanhängande sömn det senaste året. Hela familjens livskvalitet har höjts avsevärt sedan vi påbörjade behandlingen. Vi har också sett en positiv mental utveckling. Han talar mer och gör ”inlägg” när vi pratar om saker och ting. Vi kan också få svar på frågor som vi aldrig fick innan behandlingen började. Han visar också reaktion när han tittar på film eller när man läser för honom genom att le och ibland skratta. Likaså hejdar han sig om man ropar på honom vid ”fara”. Han tar också instruktioner som han tidigare inte reagerade på.

Anton är på korttidshem sju dygn/månad. Vi har uppfattningen av att det är lika mycket avlastning för honom som för oss. Han börjar komma i den åldern nu då han behöver andra fritidskontakter och aktiviteter än bara det som vi kan erbjuda honom. Och det är inte lätt att hitta aktiviteter där han kan delta. Banden mellan honom och oss behöver också börja tänjas på. Han är alltid glad och nöjd både när vi lämnar och hämtar honom på Villa Balder. Det var ett stort steg att ta beslutet om att vi inte skulle klara av allt på egen hand. Men nu, några år senare, inser vi att vi aldrig skulle ha orkat utan avlastning.