Elin

Elin är tvilling, hon har alltså en tvilling bror, de föddes med kejsarsnitt i v 35. Elin satt i säte, så när hon kom ut hade hon ena benet rätt upp i luften. och därför lät det inte så jätte konstigt när läkarna sa att hon har höftluxation. Det måste ju bero på att hon satt i säte!!? Elin hade en vonRosenskena i 6 veckor, sedan var hon OK sa ortopeden. Vid 9 mån ålder konstaterade läkaren att Elins höfter inte alls var bra, så nu skulle hon få ligga med benen rätt upp i luften i X antal veckor eller opereras. Vi trodde inte våra öron! Kan man få en 9 månaders att ligga stilla i veckor??? Vi valde självklart opration! När hon sedan skulle in på op frågade narkosöverläkaren vilken sydrom hon har. NÄ nu jävlar, tänkte jag. Hur har den där typen rätt att fråga nåt sådant!  Själklart sa jag åt honom, att Elin är väldigt lik mig som barn (mamma). Och jag kanske inte heller var så himla söt!!!

Nu vart det ingen operation, utan ett rött stort paket i form av gips. Från straxt under bröstkorgen ner till knäna. Med ett litet hål för kiss och bajs. Hon är alltså 9 mån gammal och har blöja!!  Efter två dygn luktade hon gammal kissig person. Elins pappa klippte bort gipset dag tre! ( vi visste att det fanns ett bättre alternativ) Elin fick en skena vi kunde sätta utanpå alla kläder, det gick att bada henne och ibland lät vi henne vara utan för att ligga lite på magen.

Pga att hon låg så mycket på rygg fick hon ett platt huvud. Ortopedingenjörerna fick en lysande ide, dom gjorde en hjälm med strut bak! Vi höll på att skratta på oss!

Elin hade ofta (jämt) öroninflammationer och även lunginflammationer. Och en gång när vi skulle få åka hem var det en läkare som reagerade på att hon hade ett "udda" utseende. Lätt utstående ögon, platt skalle, höftluxation, stora händer, lätt forstorad mjälte, hörselnedsättning mm.   Nu var det brått att ta blodprover och urinprov. Och sen var diagnosen ett faktum! 

Hurlers syndrom!!!

Elin har diagnosen MPS 1, hon är benmärgstransplanterad 21 maj 2004. Det var första gången, andra gången i juli två månader senare. Elin gjorde ett rejält avslag så det var bara att läggas in igen. Ja, vi kom ju aldrig riktigt därifrån. Efter det var det inget vidare heller, hon var endast  mellan 20-30 % donator, ibland mindre. Så då gav läkarna henne nya stammceller 6 ggr, med olika mellanrum.

Det har gått 4 år och under tiden har Elin opererat båda höfterna och händerna (carpraltunnelsyndrome).

Elin har även hörapparater och glasögon. Men, hon är det mest underbara lilla människa som finns.Nu går hon på ett "vanligt" dagis och har många vänner! Och i höst börjar hon på 6 års.Snart ska hon börja ta tillväxthormoner så att hon kan växa. Sedan vet vi inget mer......