Malin

 

Malin är född 1988 och har San filippos sjukdom typ C. Hon blev diagnostiserad vid 2 års ålder. Blev benmärgstransplanterad på Huddinge sjukhus 1991. Hon fick benmärg från en icke besläktad person. Det visade sig efter ett par år att detta inte lyckats.Syftet var att kanske till viss del kunna bromsa förloppet lite.

Malin har aldrig haft något eget tal förutom enstaka ord.Vilket försvann successivt. Hon säger fortfarande något som låter som hej när hon möter kända personer,som oss i familjen och sina personliga assistenter.

Hon har bott hemma hos oss hela tiden ända tills hon var 15 år skötte vi henne själva. Vi hade kortis där hon vistades ett par nätter i veckan och var tredje helg. Hon har gått på träningsskola hela tiden.

Från år 2003 har hon växelvis varannan vecka bott på ett kortidsboende. Där hon har en egen lägenhet och personlig assistans.Det ligger 10 min väg ifrån vårt hem. Hon vistas även där  dagtid de dagar hon inte är i skolan.

Malin har under åren haft perioder med besvär från magen,förstoppningar magkatarr oro och ångest. Många gånger har det pågått många veckor i sträck.Hon är även ganska så infektionskänslig.

Malin är en sällskaplig tjej, glad för det mesta.Hon älskar att ha folk omkring sig .Älskar att se på Astrid Lindgrens filmer, favoriten just nu är Rasmus på luffen. Då tjoar hon glatt.Hon tycker mycket om att vara ute och gå på promenad. Hon går  på gymnasiesärkolan 3 dagar per vecka ,det är vad hon orkar i dagsläget. Hon blir lätt trött.Hon tar sig gärna en tupplur på dagen.

Nattsömnen är för det mesta god. Hon har perioder då hon somnar framåt morgonkvisten. Hon lägger sig oftast mellan kl.20-21.

Hon tar sig fram genom att krypa ,hon går även lite med hjälp av stöd.