Paraplyorganisationer som Svenska MPS-föreningen är medlemmar i:

FUB

FUB - Föreningen för utvecklingsstörda barn

www.fub.se

Sällsynta diagnoser

www.sallsyntadiagnoser.nu

MPS International network

www.impsn.org

Eurordis - European organisation for are disorders

www.eurordis.org

GOLD - Global organsiation för lysosomal Diseases

www.goldinfo.org