Svenska MPS Föreningens syft och mål

 

Föreningen arbetar på ideell grund med att förbättra livsvillkoren för personer med MPS sjukdom och deras familjer.

Föreningens huvudsakliga syfte är att främja god vård, behandling och habilitering för diagnosbärarna och att sprida information om MPS sjukdomarna, samt att vara ett stöd för varandra 

Vi vill främja god vård, rätt behandling och habilitering genom att hålla oss uppdaterade om sjukdomarnas påverkan på kroppen och de senaste behandlings- och forskningsrönen. Genom att delta på internationella konferenser håller vi oss ajour med senaste nytt. Informationen förmedlas till de svenska MPS-familjerna och till den svenska sjukvården. Vi arbetar för vård på lika villkor genom att diagnosbärarna till MPS sjukdomar skall ha rätt till behandling med särläkemedel. Vi arbetar för att det skall finnas nationella kompetenscenter i Sverige för MPS sjukdomar. Vi arbetar för tidig diagnostik. Vi vill också stödja forskningen kring MPS sjukdomar.

Föreningen skall sprida information om MPS sjukdomar till diagnosbärarna och deras familjer samt till sjukvården och till samhället i stort. Föreningen skall även sprida information om den pågående forskningen på MPS sjukdomar, och fungera som en informationskanal mellan patienterna och forskningen. Vikten av att öka medvetenheten om MPS sjukdomar är stor då sällsynta diagnoser i sig är ett tilläggshandikapp.

Föreningen skall vara ett forum för utbyte av erfarenheter och kunskap mellan familjerna. Kontaktpersoner för de olika diagnosgrupperna har som uppgift att ge stöd till nydiagnostiserade familjer.

Föreningen skall arbeta aktivt för ett bra nordiskt samarbete, och kan för att främja diagnosbärarnas intressen ingå som medlem i nationella och internationella sammanslutningar.

Svenska MPS Föreningen är religiöst och partipolitiskt neutral och obunden, och förhåller sig även neutralt och obundet till näringslivet.