MPS-föreningens swish konto 1232370443

Vad är MPS

MPS sjukdomarna är en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym. MPS syftar på mucopolysackaridos och är det ämne som lagras in hos individer med mps-sjukdomar när man saknar ett enzym. Det finns 6 stycken olika mps-sjukdomar: De är: Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Marateaux Lamy och Sly. De är alla svåra fortskridande komplexa sjukdomar som drabbar många organ. Totalt finns det 76 personer i Sverige med MPS-sjukdom. Sällsyntheten innebär en speciell problematik då kunskapen om sjukdomarna i vården och samhället är begränsad, men ofta innebär många vårdkontakter som ofta inte är samordnade mellan vårdgivare som inte samverkar. Vilket innebär stort samordningsansvar på familjerna so också själva behöver känna till vilka komplikationera som kan inträffa.

Vad gör MPS föreningen                

Svenska MPS-föreningen arbetar för att förbättra livsvillkoren för familjer som drabbats av en MPS sjukdom, genom att öka kunskapen om MPS-sjukdomarna i sjukvården, samhället och hos familjerna, se till personer med MPS får bra vård, rätt uppföljning och habilitering. Vi arbetar för tidig diagnostik och snabbt insatt behandling. Föreningen förmedlar även information om pågående forskning.  Föreningen för samman familjer för att minska känslan av ensamhet, och för att familjer ska få möjlighet att utbyta erfarenheter. Föreningen har årliga möten och anordnar ett familjeläger vartannat år, och stödjer familjerna att delta i världskonferenserna vartannat år.

    -Tillsammans för ett bättre liv-    

Bli en MPS kompis, bli stödmedlem och stöd vårt arbete

MPS-föreningens plusgirokonto:1615870-1