Årsmöte 2024

Den 19 maj kl 15.00 är det dags för Svenska MPS-föreningens årsmöte. Mötet hålls digitalt. Mötet brukar hållas omkring den 15 maj, som är den internationella MPS-dagen (International MPS Awareness Day). Alla underlag för årsmötet hittar du här!

MPS Awareness Day 15 maj 2024 - Varje sekund räknas

Det är hög tid nu:

Att uppmärksamma MPS

Ett kraftfullt budskap som förespråkar utbildning, medvetandegörande och hopp för de som drabbats och påverkas av Mukopolysackaridos (MPS) och relaterade sjukdomar.

Genom att uppmärksamma dessa sällsynta hälsotillstånd kan vi lyfta fram behovet av tidig diagnostisering, effektiva behandlingar och i slutändan botemedel. Tillsammans kan vi ge hopp och stöd till diagnosbärare och deras familjer, som alla påverkas av MPS, och säkerställa en ljusare framtid för alla.

 

Att kämpa för MPS

En uppmaning att kämpa för alla MPS-patienters rättigheter till rättvis och jämlik tillgång till tidig diagnostisering, behandling och stöd i form av vård och omvårdnad, samt andra resurser som krävs för ett gott liv där individen trivs och mår bra i sin vardag, oavsett var de bor eller deras socioekonomiska förutsättningar.

Vårt budskap måste höras klart och tydligt och våra handlingar måste ha en tydlig riktning i vårt förespråkande av förändring och stöd för alla som drabbas och drabbats av MPS.

 

Att gå samman för MPS

En uppmaning till forskare, vårdgivare, vårdpersonal, beslutsfattare och läkemedelsbolag, samt hela samhället, att förenas i kampen mot MPS och relaterade sjukdomar.

Genom att förena våra ansträngningar kan vi öka förståelsen, identifiera effektiva behandlingar och ytterst förbättra livet för diagnosbärarna och deras närstående, deras familjer. Tillsammans kan vi bidra med det stöd och den medkänsla som gör livet lättare för de som drabbas och drabbats av MPS. Tillsammans utgör vi en enad front för framsteg och positiv förändring.

 

Du kan läsa mer om MPS Awareness Day på IMPSNs hemsida för kampanjen "It's about time"

Välgörenhetsmatcher till förmån för Krama era barn

Den 27 april genomför Karlstad Crusaders (amerikansk fotboll) två välgörenhetsmatcher till förmån för föreningen Krama era barn. Företag och privatpersoner skänker 1-5 kronor per åskådare på matcherna (fri entré för publiken). 

- Man blir väldigt berörd av den här historien med sjukdomen i familjen. Känns jättekul och värdefullt att få göra det här, säger Rikard Borg från Karlstad Crusaders, som även anser att valet kändes naturligt för dessa välgörenhetsmatcher.

 

Krama era barn är en ideell förening med syfte att bidra till ökad medvetenhet och kunskap om Sanfilippos sjukdom (MPSIII). 

Läs mer om eventet här

Världskonferensen i Würzburg, Tyskland 4-7 april 2024

Världskonferens för MPS och relaterade sjukdomar går av stapeln den 4 till 7 april i Würtzberg i Tyskland. Omkring 700 personer från 23 länder deltar tillsammans med experter, läkare, forskare, beslutsfattare och läkemedelsbolag. Från Sverige deltar 32 personer. 

Läs mer om konferensen här: https://www.mps2024.com