Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta hälsotillstånd. De ca 16 000 medlemmarna är per november 2023 fördelade på 72 diagnosföreningar, samt en fri grupp för diagnosbärare som inte har någon förening för diagnosen. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och stöd.

International MPS Netowrk grundades i april 1992 av MPS Society of the United Kingdoms dåvarande ordförande Christine Lavery, Med stöd och engagemang från andra MPS-organisationer runt om i världen, såsom MPS-föreningarna i Australien, Österrike, Tyskland, Italien, Norge, Polen, Ryssland, och andra organisationer som beslutade sig för att gå samman för att lära sig och dela sina erfarenheter i varje land och arbeta för att främja bättre vård för familjer och personer med MPS och andra relaterade sjukdomar. IMPSN arbetar med sjukvården, läkemedelsbolag och andra organisationer för att utveckla behandlingar så att människor som drabbats av MPS och relaterade sjukdomar kan få en bättre livskvalitet.